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jueves 13, mayo 2021

Eduardo Cabrera y la experiencia de vivir con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH)

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Gabriela Rojas
Estudiante avanzada de la Lic. en Comunicación Social, Universidad Nacional del Comahue. Participa de varios medios, entre ellos, La Cleta Cultural. Además es pasante en Radio Antena Libre (radio pública y universitaria) y Community Manager. Forma parte del equipo periodístico de Hábitat Universitario escribiendo para este portal digital.

Para comenzar el recorrido por la experiencia de Eduardo, primero debemos ordenar la información que refiere al VIH. Debemos comprender que “el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), es un virus de la familia de los retrovirus que afecta al sistema inmunológico, las   “fuerzas   de   seguridad”   del   cuerpo   frente   a   amenazas   externas”   (extraído   de www.rajap.org). Este virus no puede subsistir en la intemperie porque no tiene la capacidad de multiplicarse por sí mismo, esto significa que solo puede sobrevivir dentro del organismo de un ser humano. A su vez, esta característica del virus es el motivo por el cual se transmite de una persona a otra puesto que no se puede adquirir o contagiar por el ambiente. ¿Qué ocurre cuando el virus está dentro del cuerpo? comienza afectar al sistema de defensas que naturalmente generamos los seres humanos. Luego de un tiempo -no es un tiempo definido sino que depende de cada persona- el sistema inmunológico se debilita a tal punto que comienza la etapa del Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA).

A mi me gusta explicarlo como dos estados en tu sistema inmunológico. En el primero tu estado logró estabilizarse en cuanto a la presencia del virus y cuando llegaste al síndrome la carga viral se disparó y tu sistema se debilitó y puede producir que tengas otras patologías” explicó Eduardo sobre lo que diferencia al VIH del SIDA, puesto que es información que a todes nos ha costado entender. En más de una ocasión confundimos los términos en nuestro lenguaje cotidiano. En lo particular al charlar con él me di cuenta que me he expresado mal al decir “murió de sida” sobre una persona que al tener Síndrome -por ende, las defensas muy débiles- adquirió patologías que la llevaron a la muerte. Así, hay más ejemplos.
Quizá damos por entendido que la persona que tenemos enfrente entiende la diferencia entre cada estadío, sin embargo es probable que si no nos tomamos en serio los modos de explicar  y socializar los datos que poseemos colaboremos con la desinformación.

La Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP) en su sitio web explicita que no es una situación mortal o terminal tener VIH y por eso “no nos referimos a alguien a quien una prueba de detección del VIH le haya dado positivo como portador, sino como persona que vive con VIH” Además hay mucha información relevante sobre la temática en su página web para quienes decidan indagar más.

Ahora bien, hasta aquí he comentado brevemente los datos básicos para reflexionar sobre este tema. No obstante, en esta nota toda la información surgió de una entrevista con Eduardo Cabrera en la que narró su experiencia, desde que supo su diagnóstico en abril de 2017 hasta la actualidad. El diagnóstico positivo era algo esperado por él ya que hubo un mal manejo de sus estudios por parte del laboratorio que le realizó los exámenes de sangre “cuando voy a buscar todos los análisis que me había hecho, me dieron todos, menos el de VIH” recordó Edu. De este modo, tuvo que ir al consultorio de su doctora a los días siguientes para conocer su diagnóstico. Vale aclarar que cualquier resultado sobre la serología de un paciente es confidencial, el laboratorio no debía mover información de su resultado. Para enfrentar ese momento, decidió informarse y construir las herramientas necesarias para compartirlas con su familia y amigues.

Al conocer su diagnóstico comenzó un proceso, que no se esperaba, con la empresa de medicina prepaga que tenía. “me dejaron sin cobertura, sin medicación, sin nada porque objetaron que yo había falseado datos de mi declaración jurada” resumió. La prepaga entendió que Eduardo mentía sobre el conocimiento de su diagnóstico y que lo omitió. “Era súper reciente, dos o tres semanas de diagnóstico y la necesidad de empezar con el tratamiento porque al no saber mucho y ver un número enorme en la carga viral entras en un estado de desesperación” explicó cómo lo sintió él.
Con el asesoramiento de dos abogades inició un proceso judicial mediante una acción de amparo en la cual se pidió informes a los doctores y a la prepaga. Con los resultados de dichos informes se pudo comprobar que no había ningún registro previo en el sistema de salud público o privado de su diagnóstico. El fallo llegó en septiembre del 2017 a favor de Eduardo y la prepaga tuvo que cubrir el tratamiento.

Por otro lado, participa de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos en la que pudo construir vínculos con personas que viven las mismas situaciones. Construir comunidad fue algo esencial para él porque “cuando se genera comunidad entre personas que se ven atravesadas por algunas situaciones se hace todo mucho más liviano, se comparte una carga entre muchas personas y se vuelve más fácil” expresó.

Además, generar contenido, reflexión y acción es enriquecedor para la percepción propia de cada persona. “Era muy rara la sensación de verte frente a un igual que vos al que le contabas lo que pasaba y no te hablaba con condescendia y con pena o lástima sino que sentía la misma bronca que vos porque a él o ella le había pasado lo mismo” explicó Edu sobre su encuentro con más personas de RAJAP.
A su vez, habló sobre los estigmas arraigados en la sociedad. Los mitos en torno a la vida con vih o sida. Desde la desinformación para identificar de qué se tratan estas o de qué manera se pueden contraer. El cúmulo de todas las ideas producen discriminación o prejuicios sobre toda la población que viven con el virus o el síndrome.

Por último, Eduardo enfatizó sobre el rol de los medios de comunicación y los modos en que comunican sobre este tema. “Los medios deberían fomentar la información que brindan las sociedades científicas basada en estudios de muchos años” dijo Edu sobre la carencia de información clara. No obstante, las organizaciones de la sociedad civil tomaron la tarea de producir y socializar el contenido puesto que de lo contrario podríamos estar en un presente de mayor desinformación.

Muchas cosas quedarán fuera de este breve artículo, pero agradezco que Eduardo me haya compartido su vivencia y me haya despejado dudas. Mi objetivo era acercar la experiencia de una persona que vive con vih y que al igual que todos sus pares tuvo que desandar un camino de muchos mitos, estigmas para construir cosas nuevas. Al charlar con él no vi a una persona en malas condiciones de vida o con dificultades para establecer un diálogo fluido. Pude empezar a romper un estereotipo que tenía en mi subjetividad.



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